Blog del Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral

El 29 de noviembre la Asociación Daño Cerebral Invisible presentó la Guía de Identificación y manejo de las secuelas invisibles tras un traumatismo craneoencefálico, en el salón de actos el Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral (Ceadac) dependiente del Imserso. El acto fue inaugurado por Inmaculada Gómez Pastor, directora gerente del Ceadac. En la presentación de la guía, intervinieron Aurora Lassaletta y Raquel García, psicólogas, coordinadoras y editoras de la guía y exusuarias del Ceadac. También participaron, como revisoras externas de la guía, Nuria Paúl Lapedriza, neuropsicóloga y profesora titular en la Universidad Complutense de Madrid y María Toledo, neuróloga del Hospital Universitario La princesa. En el evento estuvo presente Amor Bize, neuropsicóloga de Ceadac, y autora de uno de los capítulos de la guía sobre el impacto emocional tras un traumatismo craneoencefálico. La guía, de momento, está disponible solo en formato online y se puede acceder a ella a través del siguiente enlace.

Hoy en el blog del Ceadac compatimos la Guía Identificación y manejo de las secuelas invisibles tras un traumatismo craneoencefálico, publicada por la Asociación Daño Cerebral Adquirido. Esta guía, surge como una visión compartida entre profesionales sanitarios y personas con daño cerebral adquirido (DCA) ante un problema de difícil definición y comprensión. La lesión del sistema nervioso muchas veces es difícil de identificar o comprender, tanto por parte de los profesionales, como de los familiares e incluso por parte de los propios pacientes. El traumatismo craneoencefálico es una causa frecuente de secuelas relacionadas con fallos en el sistema nervioso central. Se tiende a pensar que sólo los traumatismos más graves tienen consecuencias significativas en la vida de los pacientes y que los traumatismos clasificados como leves no conllevan casi ningún efecto importante. Sin embargo, es cada vez más evidente que hay muchos pacientes que aun sufriendo este tipo de traumatismos “aparentemente leves” no alcanzan una recuperación completa y que presentan síntomas persistentes que son reflejo de una alteración en el sistema nervioso. La guía consta de un total de 11 capítulos. En uno de ellos, dedicado al impacto emocional tras un traumatismo craneoencefálico, ha intervenido Amor Bize, neuropsicóloga del Ceadac. El próximo 29 de noviembre, a las 13:00h., se realizarán una presentación de esta guía en el salón de actos del Ceadac. Este evento estará abierto a todo el mundo, hasta completar aforo. Podéis acceder a la guía a través del siguiente enlace.

Desde la Asociación Daño Cerebral Invisible han elaborado una lista de libros seleccionados especialmente por sus textos sobre daños cerebrales, muchos de ellos invisibles. El fin de este proyecto es ayudar, mediante la lectura, a comprender, asimilar y mitigar parte del enorme reto al que se enfrentan tanto las personas que han sufrido un daño cerebral, como su entorno. Esta biblioteca se encuentra divida por colores: Negro: libros de experiencias personales de personas que han sufrido un DCA. Sus palabras, escritas en primera persona, dan visibilidad intelectual a muchos daños cerebrales invisibles para muchos ojos. Verde: libros de médicos, psicólogos, neurocientíficos, fisioterapeutas…compartiendo casos de daños cerebrales y/o ofreciendo recursos, avances científicos y consejos para iniciar una nueva vida. Azul: libros de reflexiones científicas y filosóficas sobre muchos aspectos relacionados con nuestro cerebro. Fuente Enlace a la Biblioteca del Cerebro (25,8 MB).

Introducción El Daño Cerebral Adquirido (DCA) es una epidemia silenciosa que afecta al funcionamiento cognitivo, neuroconductual y socioemocional, y genera secuelas que con frecuencia son invisibles, es decir, no aparentes a simple vista y de difícil identificación. La literatura señala a la invisibilidad del DCA, junto con el desconocimiento, la desinformación y la poca familiaridad, como fuentes de estigma a esta población en el público general. Por ello, se ha considerado a la psicoeducación como fundamental en la neurorrehabilitación, aunque en su mayoría está dirigida a supervivientes al DCA, sus familias y su entorno más próximo. El daño cerebral invisible refiere a secuelas de un DCA caracterizadas por la ausencia de marcadores visuales que permitan su identificación por otros (uso de muletas, bastón o silla de ruedas). Es decir, se trata de secuelas que no son aparentes a simple vista. Al daño cerebral invisible se lo conoce también como epidemia silenciosa debido a que dicha invisibilidad dificulta su reconocimiento incluso desde profesionales de la salud y rehabilitación. La fatiga, las dificultades cognitivas, alteraciones emocionales y cambios conductuales son las secuelas invisibles más frecuentemente reportadas por personas con DCA. Objetivo Esta revisión narrativa tiene como objetivo presentar la literatura existente respecto a la relación entre invisibilidad de déficits y estigma público. Se revisará dicha relación desde las teorías sociales de la atribución y el modelo de evaluación de peligros. Se discutirá también las implicaciones de estos modelos para la rehabilitación neuropsicológica de personas con DCA, poniendo especial énfasis en la psicoeducación al público general como intervención que reduce el estigma y, en consecuencia, facilita la reintegración comunitaria. Fuente Bracho Ponce, María José; Grasso-Cladera, Aitana; Salas, Christian y Lassaletta, Aurora. I am not who you think I am: public stigma and invisible brain injury/ No soy quien creen que soy: estigma público y daño cerebral invisible. Revista Estudios de Psicología. Vol. 43, Nº 1, 2022. 10.1080/02109395.2021.2006947. Descarga el artículo completo en el siguiente enlace o solicítalo al centro de recursos a través del correo centro.recursos.ceadac@imserso.es Entradas relacionadas Talleres impartidos por personas ex usuarias. El daño cerebral invisible. Compartir experiencias tras el Daño Cerebral: la importancia de los grupos de apoyo.